DESIR SNIIRAM – Lettre non opposition pour les patients

avril 11, 2024 | Posted by admin

Paris, le 30/11/2023

Objet : Projet de recherche grâce à l’utilisation des données collectées par votre caisse d’assurance maladie

Madame, Monsieur,

Grâce à votre participation à cette cohorte, de nombreuses recherches ont pu être menées et ainsi permettre une amélioration de nos connaissances de l’évolution de la spondyloarthrite. Nous voulons aller plus loin en nous aidant non seulement des informations recueillies lors de chacune de vos  visites dans le centre mais également grâce aux données recueillies en routine par votre Caisse Nationale de l’Assurance Maladie (CNAM),  issues des demandes de remboursement de soins et prestations.

Pour cela, nous vous avions contacté en 2018 pour vous informer de notre projet.  A cette époque, nous avons demandé à la CNAM de rechercher les données vous concernant uniquement en leur fournissant certaines informations que l’on appelle non identifiantes (par exemple votre mois de naissance ou des dates de réalisation de soins que nous avions recueillies dans DESIR). Il s’est avéré  difficile de récupérer de cette façon vos données avec un niveau de certitude suffisant.

Récemment, la législation a évolué et permet à présent à des chercheurs d’avoir accès aux données de la caisse d’assurance maladie après avoir identifié les malades de manière certaine grâce à leur numéro de sécurité sociale.

Pour effectuer ces recherches, nous voudrions demander au centre qui vous prend en charge dans la cohorte DESIR de transmettre de façon sécurisée votre N° de sécurité sociale à la CNAM.

Le circuit prévu fait que ce N° de sécurité sociale ne sera jamais accessible aux chercheurs qui sont en charge de l’analyse des données. Vos données restent strictement confidentielles.

Le responsable du traitement de vos données est la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP). Le destinataire des données est l’AP-HP.

Tout traitement de données vous concernant sera effectué de manière confidentielle et sécurisée ;  en conformité avec la réglementation en vigueur, et avec l’autorisation préalable de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).

Bien entendu, votre participation à ce volet de l’étude est facultative. A tout moment, vous pouvez refuser que nous utilisions vos données identifiantes pour la consultation des données de l’Assurance Maladie. Ce volet de l’étude commencera dans 1 mois.

Vous pouvez exercer vos droits d’opposition, d’effacement, de limitation et de rectification concernant les données de la cohorte DESIR par l’envoi d’un courrier postal (à Cohorte DESIR_ Centre de coordination _CHU Cochin, service de rhumatologie, 27 boulevard du faubourg St Jacques 75014 Paris) sans aucune répercussion sur votre prise en charge, la qualité des soins qui vous sont prodigués ou votre participation à la Cohorte DESIR. Si vous souhaitez avoir davantage d’informations sur cette initiative, n’hésitez pas à en parler à l’équipe soignante qui vous prend en charge dans le cadre de la cohorte DESIR.

Bien cordialement,

Pr Maxime DOUGADOS au nom du comité de coordination et du comité scientifique de la cohorte DESIR

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